Dziś jest 16.02.2019

Imieniny obchodzą Danuta, Julianna, Daniel, Bernard

Portal podróżniczy etraveler.pl

gwarancja udanych wakacji
Accredited Agent

Choroby rzadkie czyli skazani na turystykę medyczną

Autor: Madzik

Data publikacji: 19.04.2014 14:28

Liczba odwiedzin: 2531

Tagi: turystyka zdrowotna, artykuły, europa, magda mroczek

Choroby rzadkie (ang. rare diseases, orphan diseases) to często ciężkie schorzenia o podłożu genetycznym. Ze względu na ich rzadkość leczenie często uważa się za nierentowne, a dostęp do niego jest utrudniony. Poniżej zamieszczono krótki przewodnik dotyczący chorób rzadkich i ich leczenia.

W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że tworzenie dodatkowych ośrodków w Polsce uważane jest za nierentowne. Czasem ubezpieczyciel jest zdania, że kilkoro chorych bardziej opłaca się leczyć w ramach ubezpieczenia za granicą. Niestety najnowocześniejsze terapie są kosztowne i trudno dostępne. Szacuje się, że 99 proc. chorych nie ma do nich dostępu.


Choroby rzadkie

Za rzadką uznaje się chorobę, której częstość w populacji nie jest wyższa niż 5:10000
 
Za rzadką uznaje się chorobę, której częstość w populacji nie jest wyższa niż 5:10000
fot. DVIDSHUB (lic. BB SY-CA3.0)

Za rzadką uznaje się chorobę, której częstość w populacji nie jest wyższa niż 5:10000 .Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce dość często. Z danych Parlamentu Europejskiego wynika, że cierpi na nie od 2 do 3 mln Polaków. Choroby rzadkie są heterogenną grupą schorzeń, ale większość z nich ma podłoże genetyczne. Wiele daje objawy już na wczesnym etapie rozwoju, i szacuje się, że tylko 70 proc. dzieci cierpiących na nie, dożywa piątych urodzin. Według Europejskiej Organizacji Chorób Rzadkich (EURORDIS) obecnie można wyróżnić od 5 tys. do 7 tys. chorób należących do tej grupy. Niektóre z nich to :

  • Atrezja dróg żółciowych
  • Choroba Creutzfeldta-Jakoba
  • Choroba Hirschsprunga
  • Choroba Fabry'ego
  • Choroba Gauchera
  • Choroba Wilsona
  • Zespół Cornelii de Lange
  • Siatkówczak
  • Stwardnienie zanikowe boczne
  • Trombastenia Glanzmanna
  • Zespół ataksja-teleangiektazja
  • Choroba Charcota-Mariego-Tootha typu 1B

Leczenie za granicą

Choroby rzadkie to w przeważającej części schorzenia ciężkie, a dostęp do ich diagnostyki i terapii, a nawet wiadomości o ich leczeniu, jest utrudniony.
 
Choroby rzadkie to w przeważającej części schorzenia ciężkie, a dostęp do ich diagnostyki i terapii, a nawet wiadomości o ich leczeniu, jest utrudniony.
fot. VishaKapoorMD (lic. CC BY- SA 3.0)


Choroby rzadkie to w przeważającej części schorzenia ciężkie, a dostęp do ich diagnostyki i terapii, a nawet wiadomości o ich leczeniu, jest utrudniony. Zdarza się, że osoby cierpiące na choroby rzadkie mogą poddać się odpowiedniemu leczeniu jedynie za granicą. Szczególnie często ma to miejsce w przypadku diagnostyki z zakresu genetyki klinicznej. Niektórych chorób nie można waściwie zdiagnozować w Polsce- zajmują się tym jedynie pojedyncze specjalistyczne ośrodki we Włoszech, w Wielkiej Brytanii, Niemczech. Po uzgodnieniu z danym zagranicznym ośrodkiem, że podejmie się on przeprowadzenia badań diagnostycznych, można przesłać materiał i ewentualnie wystąpić do NFZ z prośbą o refundację.

Czasami niedostępne w naszym kraju są: sprzęt używany w leczeniu chorób rzadkich albo wyspecjalizowana w zastosowaniu danej metody kadra medyczna. Takim przykładem jest protonoterapia w leczeniu czerniaka oka u dzieci. Podobna sytuacja ma miejsce w leczeniu artgrypozy, neurogennego schorzenia polegającego na upośledzeniu mięśni kończyn i kręgosłupa lub mięśni części dystalnych (rąk i nóg), co skutkuje silnymi przykurczami i zbliznowaceniami mięśni. Z powodu trudności z wykonaniem ortez w kraju, polscy pacjenci często musieli decydować się na leczenie za granicą. Na leczenie zagraniczne kieruje się też osoby chore na mukowiscydozę, które wymagają przeszczepu dwóch organów jednocześnie. Ten rodzaj zabiegów jest niezwykle kosztowny – koszt przeszczepienie płuca i wątroby u jednego z pacjentów operowanego we Francji wyniósł około 4 mln zł. Do tej pory zabiegiem przeprowadzanym jedynie za granicą była operacja wewnątrzmaciczna u płodu z wrodzoną przepukliną przeponową. Jednak w tym roku (2014) operację tę po raz pierwszy wykonano w Polsce-w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Być może już wkrótce leczenie innych chorób rzadkich również będzie możliwe w naszym kraju.


Jak wyjechać?

Do tej pory, aby leczenie choroby rzadkiej za granicą było refundowane przez Fundusz, należało w tym celu złożyć odpowiedni wniosek wraz z uzasadnieniem, potwierdzeniem od specjalisty w odpowiedniej dziedzinie medycyny, ewentualnym miejscem wykonania zabiegu czy operacji oraz wstępnym kosztorysem.

Prezes NFZ wyraża zgodę na zagraniczne leczenie w dwóch przypadkach:

  • gdy dane świadczenie nie jest w ogóle wykonywane w Polsce (art. 26 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych)
  • gdy czas oczekiwania na jego wykonywanie w kraju jest zbyt długi, a jego nieuzyskanie stanowi zagrożenie dla zdrowia lub życia pacjenta (art. 25 ustawy o świadczeniach).

Po wejściu w życie dyrektywy transgranicznej istnieją nadzieja, że leczenie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie poza granicami kraju będzie prostsze.

Na stronie internetowej https://www.rarediseases.org/patients-and-families/clinical-trials można znaleźć najnowsze informacje dotyczące prób klinicznych w dziedzinie chorób rzadkich.

Być może szybki postęp w dziedzinie nauk biomedycznych już wkrótce sprawi, ze leczenie chorób rzadkich stanie się możliwe, tańsze i bardziej efektywne.

Komentarze (2)

  • kama (gość)

    kama (gość)

    07.05.14, 21:17

    Ciekawe czy to leczenie jest skuteczne, tzn. czy da się wyleczyc chorobę, czy tylko daje się złudzenie pacjentowi, że się go leczy.

    Zgłoś

  • michał (gość)

    michał (gość)

    26.04.14, 08:45

    Najgorsze jest to, że niektórzy ludzie uważają, ze leczenie chorób rzadkich się 'nie opłaca'. A przecież to nie jest niczyja wina, ze choruje. Jak mozna choremu dziecku powiedziec, że 'nie opłaca' sie go leczyc?

    Zgłoś


Zamknij

Twój komentarz

Infolinia(22) 487 55 85

Pn.-Pt. 8-19;So-Nd. 9-19

Wyprawy pod patronatem Etraveler.pl

  • Równoleżnik Zero 2015 – Wrocławski Festiwal Podróżniczy im. Olgierda Budrewicza

    Równoleżnik Zero 2015 – Wrocławski Festiwal Podróżniczy im. Olgierda Budrewicza

    Autor: Źródło: materiały promocyjne

    Data publikacji: 25.03.2015 09:20

    Liczba odwiedzin: 2454

    Festiwal Podróżniczy im. Olgierda Budrewicza Równoleżnik Zero, który odbędzie się w dniach 9-11 kwietnia 2015 r. w Mediatece (Pl. Teatralny 5) i Bibliotece Turystycznej (ul.Szewska 78) to wydarzenie skierowane do osób pragnących poczuć klimat podróżowania oraz wspaniała okazja do spotkania z podróżnikami i autorami książek. Tegoroczna edycja będzie poświęcona krajom Ameryki Północnej i Środkowej. »

    Tagi: spotkania i imprezy podróżnicze, patronat medialny

  • Spotkanie z podróżnikiem: „Chcieć to móc” – Paweł Kilen w pięć lat po świecie

    Spotkanie z podróżnikiem: „Chcieć to móc” – Paweł Kilen w pięć lat po świecie

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 02.03.2015 10:11

    Liczba odwiedzin: 2555

    Pięcioletnia podróż Pawła Kilena w poszukiwaniu przygody i spełnienia marzeń. Z lekkim zarysem planu i z bardzo małym budżetem. Udowadnia wszystkim, a przede wszystkim sobie, że powiedzenie „Chcieć, to móc” nie jest fikcją. »

    Tagi: spotkania i imprezy podróżnicze, patronat medialny

  • WyCHILEoutowana

    WyCHILEoutowana

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 26.09.2014 12:38

    Liczba odwiedzin: 7460

    „Nigdzie indziej na świecie nie ma tylu Niemców, którzy mówią po hiszpańsku i czczą bohatera narodowego o nazwisku O’Higgins”. Właśnie ta, zasłyszana wieki temu opinia na temat Chile pchnęła moje zainteresowania w kierunku owego chudego jak patyk kraju. Choć od tamtego czasu minęło już wiele lat, ciekawość pozostała, ale decyzja o wyjeździe zapadła dopiero niedawno. »

    Tagi: patronat medialny, ameryka południowa, chile, patagonia

  • Czas na debiut – Strefa Darien

    Czas na debiut – Strefa Darien

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 25.09.2014 10:24

    Liczba odwiedzin: 4153

    Książka Michała Zielińskiego to osobisty zapis wrażeń z wyprawy do jednego z najmniej uczęszczanych rejonów świata – południowoamerykańskiej selvy, czyli dżungli. »

    Tagi: patronat medialny

  • Kurs na Indonezję

    Kurs na Indonezję

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 19.09.2014 09:47

    Liczba odwiedzin: 4956

    Karolina i Bartek, para młodych inżynierów z Krakowa i autorów bloga Kurs na Wschód, wkrótce rusza w kolejną podróż. Tym razem zamierzają odwiedzić Indonezję, przyjmując za cel nie tylko relaks pod palmami, ale także zebranie sporej ilości materiału reporterskiego, który ma czytelnikom ich bloga pokazać azjatycki kraj od podszewki. Karolina i Bartek obierają kurs na Indonezję! »

    Tagi: patronat medialny, azja, indonezja

  • 8000 km Across Canada

    8000 km Across Canada

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 01.08.2014 16:09

    Liczba odwiedzin: 4485

    Czy można pokonać pieszo dystans 8000 km w ciągu 8 miesięcy, samotnie, bez większego wsparcia z zewnątrz, mierząc się z różnorodnymi warunkami klimatycznymi oraz terenowymi? Można, trzeba mieć tylko jasno określony cel. A taki z pewnością przyświeca Jakubowi Mudzie, który wraz z początkiem stycznia 2015 roku wybiera się w pieszą wyprawę 8000 km Across Canada, od wybrzeża Pacyfiku aż po Atlantyk. »

    Tagi: patronat medialny, ameryka północna, kanada

  • 850 km, by znaleźć dom

    850 km, by znaleźć dom

    Autor: Anna Kaca

    Data publikacji: 16.07.2014 11:07

    Liczba odwiedzin: 4024

    W tegoroczne wakacje razem z moim czworonogiem pokonam pieszo 800 km, promując adopcje psów aktywnych. Od Karkonoszy po Bieszczady będę prezentować ludziom dwa bardzo aktywne psy, które od wielu lat nie potrafią znaleźć domu. Pokaże również, że wakacje można spędzać ze swoim czworonogiem w fajny dla obu stron sposób. »

    Tagi: patronat medialny

  • Archeolodzy (znowu) w podróży – czyli autostop w Skandynawii tropami wikingów

    Archeolodzy (znowu) w podróży – czyli autostop w Skandynawii tropami wikingów

    Autor: Archeolodzy w podróży

    Data publikacji: 11.07.2014 12:45

    Liczba odwiedzin: 3364

    Minął ponad rok, odkąd grupa archeologów i jeden grafik zdecydowali się na podróż swojego życia, odwiesiła na jakiś czas pracę i studia i wyruszyła do Rosji. Teraz, projekt „Archeolodzy w Podróży” odżywa – w nieco zmienionym składzie (więcej info tutaj: http://archeolodzywpodrozy.blogspot.com/p/o-nas.html) ruszamy tym razem na północ! »

    Tagi: europa, norwegia, skandynawia, patronat medialny

  • Z uśmiechem na (Bliski) Wschód

    Z uśmiechem na (Bliski) Wschód

    Autor: Tomasz Korgol

    Data publikacji: 01.07.2014 11:07

    Liczba odwiedzin: 2935

    Celem mojej najbliższej wyprawy jest Nepal. Trasa wiedzie z Wrocławia przez Węgry, Bułgarię, Rumunię, Turcję, Gruzję, Armenię, Irak (Kurdystan), Iran, Pakistan, Indie, Nepal. Łącznie 15 tysięcy kilometrów, samotnie, autostopem. Wyprawa jest częścią projektu pod nazwą ,,Z uśmiechem na (Bliski) Wschód”. »

    Tagi: patronat medialny, azja, indie, nepal

  • Podróżować to żyć – podsumowanie I Festiwalu Podróżniczego Klubu Szalonego Podróżnika

    Podróżować to żyć – podsumowanie I Festiwalu Podróżniczego Klubu Szalonego Podróżnika

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 30.05.2014 11:39

    Liczba odwiedzin: 2805

    W trakcie minionego I Festiwalu Podróżniczego Klubu Szalonego Podróżnika w Środzie Wielkopolskiej, któremu patronował między innymi portal Etraveler.pl, słuchacze mieli okazję nie tylko przenieść się w odległe i niezwykle różnorodne części świata, ale i dostali spory zastrzyk inspiracji, po którym na pewno niełatwo będzie wysiedzieć w domu. »

    Tagi: europa, polska, patronat medialny

  • Gobi Expedition 2014

    Gobi Expedition 2014

    Autor: Łukasz Kraka-Ćwikliński

    Data publikacji: 26.05.2014 16:34

    Liczba odwiedzin: 2951

    Wyprawa przez drugą co do wielkości pustynię na świecie zbliża się wielkimi krokami. Do jej rozpoczęcia zostały niespełna dwa miesiące, co sprawia, że jest to dobry moment, by przypomnieć zainteresowanym, na czym polega jej wyjątkowość. »

    Tagi: azja, mongolia, gobi, patronat medialny

  • Festiwal Podróżniczy u Przyrodników

    Festiwal Podróżniczy u Przyrodników

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 26.05.2014 15:10

    Liczba odwiedzin: 2461

    Już w najbliższy piątek (30.05.) rusza w Lublinie Festiwal Podróżniczy u Przyrodników. W programie znalazły się slajdowiska z całego świata: Kolumbia, Antarktyda, Portugalia, Niemcy, Słowenia, Chorwacja) oraz z Polski (Opolszczyzna i Białowieski Park Narodowy). Ideą Festiwalu jest ukazanie piękna i bogactwa przyrody w skrajnie różnych rejonach świata. »

    Tagi: spotkania i imprezy podróżnicze, patronat medialny

  • Bałkany Trip 2014

    Bałkany Trip 2014

    Autor: BusTrip into the Wild

    Data publikacji: 12.05.2014 09:20

    Liczba odwiedzin: 10291

    Jak opisać w kilku słowach projekt BusTrip Into The Wild? 26-letni volkswagen T3, siedmioro podróżników i 12 krajów, które chcemy odwiedzić w trzy tygodnie, jak najmniejszym kosztem. »

    Tagi: patronat medialny, europa

  • I Festiwal Podróżniczy Klubu Szalonego Podróżnika w Środzie Wielkopolskiej

    I Festiwal Podróżniczy Klubu Szalonego Podróżnika w Środzie Wielkopolskiej

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 28.04.2014 10:02

    Liczba odwiedzin: 14821

    Już 23 i 24 maja rusza w Środzie Wielkopolskiej pierwszy Festiwal Podróżniczy organizowany przez Klub Szalonego Podróżnika. Dwa dni festiwalowe będą składać się z prezentacji prelegentów o „Statuetkę Klubu Szalonego Podróżnika” za najlepszą prezentację podróżniczą, prezentacji filmów oraz relacji podróżniczych zaproszonych gości specjalnych. Poza tym na każdego z uczestników czekają liczne konkursy i atrakcje festiwalowe. »

    Tagi: spotkania i imprezy podróżnicze, patronat medialny

  • 4 Żywioły – podróż autostopem dookoła Islandii

    4 Żywioły – podróż autostopem dookoła Islandii

    Autor: Joanna Maślankowska i Adam Wnuk

    Data publikacji: 15.04.2014 11:35

    Liczba odwiedzin: 3309

    1 miesiąc, 2 autostopowiczów i 4 żywioły do pokonania. Podczas miesięcznej wyprawy zasmakujemy dań gotowanych w rozgrzanej ziemi, wykąpiemy się w najwspanialszych wodospadach Europy, staniemy na skraju dwóch ogromnych płyt tektonicznych jednocześnie i (mam nadzieję) nie zostaniemy porwani razem z namiotem przez niezwykle silne wiatry. Wszystko to z dobytkiem na plecach i wyciągniętym w górę kciukiem. »

    Tagi: patronat medialny, europa, islandia

  • I Festiwal Podróżniczy w Środzie Wielkopolskiej

    I Festiwal Podróżniczy w Środzie Wielkopolskiej

    Autor: Etraveler.pl

    Data publikacji: 21.03.2014 14:44

    Liczba odwiedzin: 16374

    24 maja 2014 r. w Ośrodku Kultury w Środzie Wielkopolskiej w ramach Średzkich Sejmików Kultury 2014 odbędzie się I Festiwal Podróżniczy zorganizowany przez poznański Klub Szalonego Podróżnika. W ramach Festiwalu przewidziane są przede wszystkim prelekcje podróżnicze, slajdowiska, dyskusje i spotkania z podróżnikami. Prelegenci przedstawią swoje dotychczasowe podróże po różnych regionach świata i opowiedzą związane z nimi historie, przygody i wrażenia. »

    Tagi: spotkania i imprezy podróżnicze, patronat medialny

  • « Poprzednia
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Następna »

Spotkania i imprezy podróżnicze